Предстоятель Православной Церкви Украины митрополит Епифаний, встретился с людьми с редкими заболеваниями и с представительницами Благотворительного фонда «Орфанные Синицы» и общественных организаций, которые занимаются пациентами с Орфанными заболеваниями.
Об этом говорится на официальном сайте ПЦУ.
В частности, к митрополиту Киевскому и всея Украины Епифанию, этот день пришли члены Общественного Совета МЗ Украины по защите прав пациентов. Председатель Совета ГС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, председатель комитета ГД МЗ Украины по защите прав пациентов, председатель Правления ОО «Ассоциация больных на легочную гипертензию» Оксана Александрова и вице-президент Международной ОО «Дерматологи – Детям» («Дебра Украина», помощь пациентам с буллёзным эпидермолизом), Татьяна Заморская.
Митрополит Епифаний, обсудил с гостями ситуацию с Орфанными больными в Украине, и сложности, с которыми они сталкиваются. В частности, речь шла о медицинской и психологической помощи пациентам с редкими болезнями, поскольку часто они остаются наедине со своей проблемой.
Кроме того, предстоятель ПЦУ передал больным медицинское оборудование, необходимое для их ежедневной поддержки.
Орфанные болезни – это врожденные или приобретенные заболевания, встречаются крайне редко – реже одного случай на 2000 населения страны. Они не только имеют тяжёлое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения.
Ежегодно в последний день февраля, в мире отмечают День редких заболеваний. В 2008 году, Украина стала одной из первых стран, которая поддержала это событие.
Об этом сообщает информационный ресурс Духовный фронт Украины.
